Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Угдыжекова Виолетта

Угдыжекова Виолетта, 5 лет, г.Черногорск, Республика Хакасия
Диагноз: выраженный стеноз митрального клапана. Трикуспидальная недостаточность. Высокая легочная гипертензия. Правосторонний гидроторакс. 

Сбор 3 700 000 рублей на проведение операции на сердце в Германии

Планируются обследования:
МРТ под наркозом, трансэзофагеальная эхокардиография под наркозом и катетеризация сердца.
Операция: Протезирование митрального клапана механическим протезом в связи с дисфункцией протеза в митральной позиции. Пластика трикуспидального клапана. 

Виолетту можно назвать Дюймовочкой. В прямом смысле слова. Как в той самой сказке. В свои 6 лет она весит всего 9 кг, а ее рост – 82 сантиметра. У малышки сложный и редкий порок сердца, легочная гипертензия и стеноз митрального клапана. По поводу роста врачи разводят руками и ничего сделать не могут. Генетик поставил диагноз - редкое аутосомно-доминантное заболевание - синдром Маршала. Из-за него «Дюймовочка» Виолетта не растет и у неё плохо работают пальчики, локотки на руках не разгибаются до конца. Вот только сказочной Дюймовочке, в отличие от Виолетты, не пришлось пережить две операции на открытом сердце. К сожалению, улучшений они не принесли.  Чтобы сердечко Виолетты продолжало биться необходимо делать операцию, и она будет не последней, сейчас нужно сделать протезирование митрального клапана и пластику трикуспидального клапана, у Виолетты высокая легочная гипертензия, кроме того, у девочки постоянно накапливается жидкость в плевральной полости, она вынуждена постоянно принимать мочегонные препараты. Все это очень сильно повышает сложность предстоящий операции и послеоперационного выхаживания. Ситуация у Виолетты трудная, похожая на замкнутый круг, который необходимо разорвать. В России при вопросе об операции такому маленькому ребенку (в ситуации, осложненной высокой легочной гипертензией) врачи говорят о больших опасениях за жизнь девочки и очень высоких рисках (опыта работы с такими детьми практически нет, у малышки такое соединение разных диагнозов, что это большая редкость), а родители очень боятся потерять Виолетту.  А ей тем временем становится все хуже. Она не растёт, почти не ходит.  Родителям приходится носить дочку на руках или возить на коляске. А еще девочка принимает 14 таблеток в день! Такова лекарственная доза – чтобы сердце продержалось до операции. «Мы просто мечтаем, чтобы наша дочка наконец начала расти, ей на следующий год идти в школу. Она очень умная девочка, сообразительная, уже пытается читать книги», - пишет мама.
В 2017 году вы уже помогали Виолетте (историю того сбора можно посмотреть здесь). Тогда удалось провести лишь полное обследование, операцию отложили. А сейчас – откладывать уже нельзя. Немецкие врачи говорят, что ситуация очень серьезная. Легочная гипертензия + порок сердца – это как неисправная бомба с часовым механизмом: часы тикают без остановки, а когда она взорвется – никто не знает. В любую минуту. Жизнь маленькой девочки сейчас зависит от вашей помощи и поддержки.


Из письма мамы:
Здравствуйте, уважаемый фонд! Пишет Вам мама Виолетты. Однажды Вы уже помогли нам в сборе средств на операцию в Берлинском кардиоцентре. Мы Вам безумно за это благодарны!!! Тогда нам операцию отложили, в связи с тем, что была очень высокая легочная гипертензия, и плюс сказывалось то, что Виолетта была совсем маленькая по росту, и положительной динамики не было никакой. Была назначена терапия, но по прошествии двух лет ситуация не изменилась. Легочная гипертензия никуда не ушла и Виолетта так и осталась той же крохой с весом в 9 кг и ростом в 82 см в свои уже почти 6 лет! В Новосибирске в центре имени Мешалкина на обследовании в декабре 2019 года нам было сказано о том, что необходима операция в течение полугода. Что все наши проблемы с сердцем и лёгочной гипертензией - из-за маленького протеза на клапане. Ситуация непростая, так как ребёнок не растёт совсем! Опыта работы с такими детьми у наших российских врачей нет. И они нам об этом сказали. Да и мы не можем рисковать жизнью нашей единственной дочки! Нам важно, чтобы операция была сделана качественно, так как она у нас будет не последней. Чтобы в дальнейшем была возможность исправить сердечко. Зондирование в России делать нам опасаются и отказываются. Это огромный риск. По поводу роста мы обследовались в Московском эндокринологическом центре. Эндокринологи считают, что есть всё же нехватка гормона роста. Но пробы проводить побоялись – опять-таки из-за сердечка. Терапию по этой же причине начать мы не можем, к сожалению.
В Германии нам порекомендовали доктора-профессора Асфура из клиники в Бонне. Он специализируется на клапанах и не боится брать деток с высокой лёгочной гипертензией. Мы очень боялись, что нас не возьмут с нашим маленьким ростом. Ответа мы ждали почти два месяца. И вот на днях нам прислали счёт. Сумма огромная. И мы просто в отчаянии. Надежда у нас только на Вас!

 

Новости:

27 Февраля 2020

Виолетту можно назвать Дюймовочкой. В прямом смысле слова. Как в той самой сказке. В свои 6 лет она весит всего 9 кг, а ее рост – 82 сантиметра. У малышки сложный и редкий порок сердца, легочная гипертензия и стеноз митрального клапана. По поводу роста врачи разводят руками: редкое аутосомно-доминантное заболевание - синдром Маршала. Из-за него «Дюймовочка» не растет. Вот только сказочной Дюймовочке, в отличие от Виолетты, не пришлось пережить две операции на открытом сердце. К сожалению, улучшений они не принесли. Чтобы сердечко Виолетты продолжало биться, сейчас нужно сделать новую. С каждым днем "Дюймовочке" становится все хуже. Она не растёт, почти не ходит. Ее приходится носить на руках. А еще принимает 14 таблеток в день! Чтобы сердце продержалось до операции.
В 2017 году вы уже помогали Виолетте (история того сбора). Тогда удалось провести лишь полное обследование, операцию отложили. А сейчас – откладывать уже нельзя. Легочная гипертензия + порок сердца – это как неисправная бомба с часовым механизмом: часы тикают без остановки, а когда она взорвется – никто не знает. В любую минуту. Жизнь маленькой девочки сейчас зависит от вашей помощи и поддержки.
Стоимость операции и обследований 3 700 000 рублей.

Каждый из вас может помочь, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны на в разделе "Как помочь".

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html


13 Марта 2020

Здравствуйте, простите за отсутствие новостей. Виолетта только переболела вирусным фарингитом, сидели дома. В ее случае любое простудное заболевание - это огромный риск для больного сердца и всего организма. Живем как на вулкане... И с надеждой ждем операции. Понимаем, что она очень сложная - но другого варианта нет. От нее зависит жизнь... Сейчас после болезни немного окрепнем и пойдём на контроль УЗИ.О результатах обязательно сообщим. Конечно, надеемся на хорошее. И на то, что очень скоро удастся дочку отправить на лечение. Ведь пока ее состояние только постепенно ухудшалось, к сожалению... Мы мечтаем, что наша девочка наконец перестанет болеть и начнет расти, а на следующий год - пойдет в школу. Она очень умная девочка, сообразительная, много занимается и тоже живет только надеждой на лучшее.

Вы можете помочь спасти жизнь Виолетты, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны на сайте http://www.fondpr.ru

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html


23 Марта 2020

3 миллиона 700 тысяч рублей. Цена жизни этой крошечной, но удивительно сильной девочки. Которая живет, как на вулкане... Ее носят на руках - она почти не может ходить, не может играть, как все дети, не может жить нормально, не может дышать спокойно. Ее сердце - постоянно под угрозой... От нормальной жизни ее отделяет всего одно - операция на сердце...

Вы можете помочь спасти жизнь Виолетты, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь"

История Виолетты
 

6 Мая 2020

Здравствуйте, уважаемый фонд! В данный момент Виолетта чувствует себя хорошо, очень ждёт своего Дня рождения. Готовимся. Жалко, что в связи с самоизоляцией поздравлять будем в узком домашнем кругу.
У нас начался дачный сезон, и для нас это настоящее спасение. В нашей маленькой Хакасии стояли жаркие дни и Виолетта уже открыла купальный сезон))

Друзья, напомним, у Виолетты порок сердца, осложненный легочной гипертензией... А это - как бомба с часовым механизмом... Сбор нужно завершить в кратчайшие сроки. От этого зависит жизнь маленькой девочки.

Каждый из вас может помочь собрать средства для операции на сердце, которое предстоит Виолетте, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html 
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html


как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Угдыжекова Виолетта

5 лет , город Черногорск, Республика Хакасия
ВПС, Стеноз митрального клапана, легочная гипертензия

Необходимо собрать: 4 505 000.00 руб.
Cобрано: 168 204.00 руб.
Осталось собрать: 4 336 796.00 руб.
Срок: 01 Августа
жертвователь дата сумма
1 Дмитрий
Uniteller
27.02.2020 4 001.00 руб.
2 Угдыжеков М.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 100.00 руб.
3 Дегтярев В.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 300.00 руб.
4 Копп О.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 500.00 руб.
5 Арефьева А.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 1 000.00 руб.
6 Кайдалова О.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 300.00 руб.
7 Дейс Е.Д.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 62.00 руб.
8 Сесицкая М.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 50.00 руб.
9 Парфирьева Н.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 100.00 руб.
10 Каланчина Оксана айдаровна
Uniteller
28.02.2020 3 000.00 руб.
11 Радионова Татьяна Сергеевна
Uniteller
28.02.2020 2 000.00 руб.
12 Македонская Яна Тимуровна
Uniteller
28.02.2020 1 000.00 руб.
13 Тимаева Алина Александровна
Uniteller
28.02.2020 300.00 руб.
14 Абакшина Анастасия Михайловна
Uniteller
28.02.2020 100.00 руб.
15 Кузнецова Ольга Леонидовна
Uniteller
28.02.2020 1 000.00 руб.
16 Пхалагов Ирина Сергеевна
Uniteller
28.02.2020 400.00 руб.
17 Арунай
Uniteller
28.02.2020 1 500.00 руб.
18 Ольга
Uniteller
28.02.2020 1 000.00 руб.
19 Сергей
Uniteller
28.02.2020 1 000.00 руб.
20 Зелюкин Максим Валериевич
Uniteller
28.02.2020 1 500.00 руб.
21 Черникова А.С.
Uniteller
28.02.2020 300.00 руб.
22 Низовцева Галина Андреевна
Uniteller
28.02.2020 300.00 руб.
23 Закиров Константин Сергеевич
Uniteller
28.02.2020 300.00 руб.
24 Ильченко Е.Н.
Uniteller
28.02.2020 2 000.00 руб.
25 Аноним
Uniteller
28.02.2020 500.00 руб.
26 Аноним
Uniteller
28.02.2020 1 600.00 руб.
27 Кузина Юлия Владимировна
Uniteller
28.02.2020 300.00 руб.
28 Марьясова Юлия Андреевна
Uniteller
28.02.2020 100.00 руб.
29 Кретова Ольга Андреевна
Uniteller
28.02.2020 500.00 руб.
30 Быков Михаил Валерьевич
Uniteller
28.02.2020 500.00 руб.
31 Ксения Урбанавичене
Uniteller
28.02.2020 1 702.00 руб.
32 Колмакова Юлия Николаевна
Uniteller
28.02.2020 300.00 руб.
33 Распутина Екатерина Юрьевна
Uniteller
28.02.2020 200.00 руб.
34 Липснис Наталья Владимировна
Uniteller
28.02.2020 150.00 руб.
35 Колмогорова Елена
Uniteller
28.02.2020 1 000.00 руб.
36 Болтокова Айсана
Uniteller
28.02.2020 2 000.00 руб.
37 Кучугешева Тарика Анатольевна
Uniteller
28.02.2020 200.00 руб.
38 Александра
Uniteller
29.02.2020 9 500.00 руб.
39 Семенов Максим Николаевич
Uniteller
29.02.2020 500.00 руб.
40 Ильина И. К.
Uniteller
29.02.2020 5 000.00 руб.
41 Зозуля К.В.
Uniteller
29.02.2020 1 000.00 руб.
42 Асеева Алёна Васильевна
Uniteller
29.02.2020 500.00 руб.
43 Кудряшкина К.А.
Uniteller
29.02.2020 300.00 руб.
44 Алексеева Валентина Сергеевна
Uniteller
29.02.2020 1 500.00 руб.
45 Туршатова Виктория Юрьевна
Uniteller
29.02.2020 500.00 руб.
46 Мария
Uniteller
29.02.2020 300.00 руб.
47 Старинец Я.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 186.00 руб.
48 Кононович А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 300.00 руб.
49 Леченкова Ю.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 200.00 руб.
50 Лагутина Ю.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.02.2020 300.00 руб.
51 Угдыжеков М.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.03.2020 2 500.00 руб.
52 Иптышева В.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.03.2020 200.00 руб.
53 Арцер М.Ю.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.03.2020 200.00 руб.
54 Быкова К.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.03.2020 200.00 руб.
55 Голубева В.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.03.2020 500.00 руб.
56 Ползик С.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.03.2020 1 500.00 руб.
57 Маскадынова А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.03.2020 1 000.00 руб.
58 Микова ДА
Uniteller
01.03.2020 1 000.00 руб.
59 Филиппова Юлия Викторовна
Uniteller
01.03.2020 200.00 руб.
60 Соленикова Надежда Анатольевна
Uniteller
01.03.2020 3 000.00 руб.
61 Аноним
Uniteller
01.03.2020 200.00 руб.
62 Сергеева Маргарита Дмитриевна
Uniteller
02.03.2020 3 000.00 руб.
63 Чуварин П.П.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.03.2020 300.00 руб.
64 Майнагашев Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.03.2020 500.00 руб.
65 Кристина
Uniteller
02.03.2020 4 000.00 руб.
66 Чертыкова Лариса Артемовна
Uniteller
02.03.2020 500.00 руб.
67 Панкрашкина Маргарита Григорьевна
Uniteller
02.03.2020 150.00 руб.
68 Полежаева Н.С.
Uniteller
03.03.2020 3 000.00 руб.
69 Чайникова Д.П.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.03.2020 500.00 руб.
70 Чебокчинова К.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.03.2020 200.00 руб.
71 Аноним
Uniteller
03.03.2020 500.00 руб.
72 Новостроева Юлия Витальевна
Uniteller
03.03.2020 100.00 руб.
73 Сакашев Станислав Маратович
Uniteller
03.03.2020 200.00 руб.
74 Куш Никита Станиславович
Uniteller
03.03.2020 500.00 руб.
75 Довыденко Алексей
Uniteller
03.03.2020 10 000.00 руб.
76 Сидоренко Наталья Сергеевна
Uniteller
04.03.2020 1 000.00 руб.
77 Багаутдинова Р.М.
(Банковский перевод через СберБанк)
04.03.2020 300.00 руб.
78 Андреева Евгения Олеговна
Uniteller
04.03.2020 1 000.00 руб.
79 Маршалова Ю.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.03.2020 300.00 руб.
80 Егор
Uniteller
05.03.2020 1 000.00 руб.
81 Стрига Евгения
Uniteller
06.03.2020 300.00 руб.
82 Маликова А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.03.2020 5 000.00 руб.
83 Майнагашев Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.03.2020 1 000.00 руб.
84 Дрожжина Ирина
Uniteller
06.03.2020 5 000.00 руб.
85 Кашин Илья Викторович
Uniteller
06.03.2020 200.00 руб.
86 Ксения
Uniteller
07.03.2020 200.00 руб.
87 Санзараева Анжелика Сергеевна
Uniteller
15.03.2020 300.00 руб.
88 Майнагашев Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.03.2020 1 000.00 руб.
89 Орлова Ю.Д.
Uniteller
17.03.2020 3 000.00 руб.
90 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.03.2020 500.00 руб.
91 Российская К.В.
Uniteller
20.03.2020 1 000.00 руб.
92 Соловьева Александра
Uniteller
21.03.2020 300.00 руб.
93 кристина Н Д
Uniteller
22.03.2020 200.00 руб.
94 Abramova Yulia
Uniteller
25.03.2020 1 000.00 руб.
95 Блохина Екатерина
Uniteller
26.03.2020 300.00 руб.
96 Маренина
Uniteller
26.03.2020 500.00 руб.
97 Чебодаева АВ
Uniteller
27.03.2020 100.00 руб.
98 Удовыдченкова Ирина Андреевна
Uniteller
27.03.2020 100.00 руб.
99 Колмакова Юлия Николаевна
Uniteller
27.03.2020 300.00 руб.
100 Михаил
Uniteller
28.03.2020 5 000.00 руб.
101 ЛюСт
Uniteller
28.03.2020 1 000.00 руб.
102 Токмина Екатерина Павловна
Uniteller
31.03.2020 200.00 руб.
103 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.03.2020 500.00 руб.
104 Вяткина ксения васильевна
Uniteller
03.04.2020 100.00 руб.
105 Туйчиева Т.В.
Uniteller
07.04.2020 300.00 руб.
106 Майнагашев Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
08.04.2020 1 000.00 руб.
107 Багаутдинова Р.М.
(Банковский перевод через СберБанк)
08.04.2020 300.00 руб.
108 БОРЗОВА В.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.04.2020 10 000.00 руб.
109 Петрухина Анастасия Геннадьевна
Uniteller
10.04.2020 1 000.00 руб.
110 Михаил
Uniteller
11.04.2020 5 000.00 руб.
111 Глазковы
Uniteller
11.04.2020 1 000.00 руб.
112 Микула Тимур Сергеевич
(PayPal)
13.04.2020 300.00 руб.
113 Katja
(PayPal)
13.04.2020 5.00 евро
114 Дубовицкий Вячеслав Валерьесич
Uniteller
14.04.2020 500.00 руб.
115 Аноним
Uniteller
21.04.2020 300.00 руб.
116 ДиЭ
Uniteller
23.04.2020 1 000.00 руб.
117 Бородина Нина
Uniteller
26.04.2020 1 000.00 руб.
118 Григорьева Ольга Сергеевна
Uniteller
26.04.2020 50.00 руб.
119 БАШКОВ А.Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.04.2020 1 000.00 руб.
120 БОРЗОВА В.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.04.2020 10 000.00 руб.
121 Лариса
Uniteller
27.04.2020 800.00 руб.
122 Александр
Uniteller
03.05.2020 500.00 руб.
123 Михаил
Uniteller
09.05.2020 5 000.00 руб.
124 Майнагашев Е.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
10.05.2020 1 000.00 руб.
125 Филиппова Ирина
Uniteller
15.05.2020 500.00 руб.
126 Лесникова Олеся Владимировна
Uniteller
16.05.2020 1 000.00 руб.
127 Багаутдинова Р.М.
(Банковский перевод через СберБанк)
19.05.2020 300.00 руб.
128 БОРЗОВА В.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
25.05.2020 10 000.00 руб.
129 Луценко Юрий Юрьевич
Uniteller
28.05.2020 50.00 руб.